Protest rodziców

Bartosz Arłukowicz

Minister Zdrowia

ul. Miodowa  15

00-952 Warszawa

Szanowny Panie Ministrze,

w imieniu rodziców dzieci chorych na cukrzycę insulinozależną zwracam się z żądaniem pilnej modyfikacji ogłoszonego 23.12.2011r. „Wykazu refundowanych leków, środków spożywczych  specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych”.

30% odpłatność za paski testowe do oznaczania glukozy we krwi i faktyczny wzrost cen insulin analogowych znacznie zwiększy koszty leczenia ponoszone przez pacjenta chorego na cukrzycę typu 1 (insulinozależną). Zdziwieni jesteśmy również nie umieszczeniem w „Wykazie” innych pasków do glukometrów używanych przez większość dzieci i młodzieży chorej na cukrzycę, zwłaszcza zaś pasków do glukometrów kompatybilnych z osobistymi pompami insulinowymi.

W celu uzupełnienia wiedzy urzędników ministerialnych opracowujących listę leków refundowanych pozwalam sobie w kilku zdaniach przedstawić aktualne, zgodne z międzynarodowymi standardami zasady leczenia chorych na cukrzycę typu 1.

Chorzy na cukrzycę typu 1 wymagają stałej substytucji insuliny, bez której nie mogą żyć. Od początku choroby powinni stosować intensywną insulinoterapię: metodę wielokrotnych (5-8 razy dziennie) wstrzyknięć insuliny lub ciągły podskórny wlew insuliny przy pomocy pomp insulinowych. Chorzy stosujący ten rodzaj terapii używają głównie insuliny analogowe. Z powodu choroby (a nie własnego widzimisię) są zmuszeni do dopasowania dawek insuliny do poziomu cukru we krwi mierzonego za pomocą glukometrów.

Przez całe życie grożą pacjentom ostre powikłania choroby: hipoglikemia i kwasica ketonowa, stanowiące bezpośrednie zagrożenie dla ich życia. Z kolej w przypadku długotrwałego złego wyrównania metabolicznego cukrzycy u chorych rozwijają się powikłania przewlekłe prowadzące do ślepoty, niewydolności nerek, przedwczesnych zawałów serca i udarów mózgu oraz do amputacji kończyn („stopa cukrzycowa”).

Z tych powodów pacjenci przez całe życie muszą bardzo systematycznie i starannie kontrolować swoją chorobę - „NIE MA WAKACJI OD CUKRZYCY”. Chorzy na cukrzycę typu 1 muszą, a nie „chcą” oznaczać glikemię minimum 6-10 razy dziennie, a w okresach rozchwiania metabolicznego choroby nawet częściej. W przypadku małych dzieci istnieje konieczność badania glikemii nawet 15 razy dziennie. Małe dzieci mają nieprzewidywalne zachowania i nie są w stanie informować o wczesnych objawach charakterystycznych dla ostrych powikłań choroby.

Zatem jak Pan Minister odniesie się do poradnika „One są wśród nas” wydanego przez Men i zatwierdzonego przez MZ, w którym podkreśla się ,że:

„Odpowiednia kontrola glikemii zapewnia zachowanie zdrowia i zapobiega rozwojowi przewlekłych powikłań.” str. 8

Kiedy koniecznie trzeba zbadać poziom glukozy we krwi?

• przed każdym posiłkiem,

• przed, w czasie i po zakończeniu każdego wysiłku fizycznego (zajęć w-f, wycieczki, itp.),

• zawsze, kiedy dziecko „dziwnie” wygląda, „dziwnie”się zachowuje lub zgłasza, że czuje się „jakoś dziwnie”albo źle (może to być oznaką niedocukrzenia lub hiperglikemii!),

• po zakończeniu postępowania leczniczego związanego z niedocukrzeniem — aby upewnić się, że nasze postępowanie było skuteczne i stężenie glukozy we krwi odpowiednio podniosło się,

Zaleca się także, aby chory z cukrzycą typu 1 oznaczał

glikemię:

• 2 godziny po posiłku,

• 30 — 60 minut po podaniu dawki korekcyjnej insuliny w przypadku przecukrzenia (patrz hiperglikemia). Str. 19

W lekkim niedocukrzeniu należy:

• oznaczyć glikemię na glukometrze (potwierdzić niedocukrzenie), str. 24

(...)

• zawsze należy ponownie oznaczyć glikemię po 10 — 15 minutach, aby upewnić się, że nasze działania były skuteczne i poziom glikemii podnosi się.  Str.24

Hipoglikemia średnio-ciężka

oznaczyć glikemię (potwierdzić niedocukrzenie). Str.25

Postępowanie w hipoglikemii

u dzieci leczonych pompą

zmierz glikemię na glukometrze (potwierdź hipoglikemię), str. 26

(...)

odczekaj 10—15 minut i zbadaj ponownie poziom glukozy we krwi  str.26

Co robić podczas hiperglikemii

Jeśli poziom glukozy we krwi wynosi więcej niż 250 mg% uczeń powinien otrzymać dodatkową dawkę insuliny, tak zwaną dawkę korekcyjną, w celu obniżenia zbyt wysokiego poziomu glukozy.  Str. 29

(...)

• Po okresie około 1 godziny od podania korekcyjnej dawki insuliny należy dokonać kontrolnego pomiaru glikemii (stężenie glukozy powinno zacząć się obniżać). Str. 30

Najlepszym sposobem uniknięcia hipoglikemii jest odpowiednio częsta kontrola poziomu glukozy na glukometrze przed, w trakcie oraz po zakończeniu aktywności fizycznej. Str. 32

(...)

Poproś dziecko o zmierzenie poziomu glukozy przed wysiłkiem: str. 32

(...)

dla bezpieczeństwa poproś o zmierzenie poziomu cukru w trakcie wysiłku

str. 32

Podczas długotrwałego wysiłku należy regularnie badać stężenie glukozy we krwi (szczególnie, jeżeli dziecko zgłasza lub wykazuje objawy hipoglikemii!). str. 35

Podobnie jest z zajęciami: lekcja WF na basenie, wycieczki szkolne

Po zakończeniu długotrwałego wysiłku fizycznego zagrożenie hipoglikemią może utrzymać się przez wiele godzin (szczególnie w nocy!). Dlatego należy dokonać kontroli glikemii przed spaniem i najlepiej także około godziny 2.00 w nocy. Str. 36

Cukrzyca jest chorobą przewlekłą, a terapia jej opiera się głównie na samokontroli pacjenta, który samodzielnie decyduje o leczeniu w każdym miejscu, momencie i w każdych warunkach, bo leczenia cukrzycy nie można przerwać lub odłożyć na później. Str. 40

Z przytoczonych powyżej fragmentów  nie trudno policzyć ile razy dziecko chore na cukrzycę powinno oznaczyć poziom glikemii. Do tego nie trzeba wyższej matematyki.

Zatem gdzie sens w ograniczeniach dostępu do pasków ? Czy celem ministerstwa jest  skazanie naszych dzieci na groźne powikłania a w rezultacie na utratę życia?

Nasze dzieci to nie śmieci !!! Nie pozwolimy na takie traktowanie!!!

Małgorzata Fidor

Mama dziecka chorego na cukrzycę

Redaktor portalu „Diabetica”